Santa Cruz de Tenerife, 20 may (EFE).
– La enfermera del Hospital Universitario Doctor Negrín especialista en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Apolonia Rosales ha pedido este martes atención domiciliaria avanzada para estos pacientes.
La sanitaria, que ha comparecido en comisión parlamentaria para hablar de la gestión de casos de pacientes con ELA, ha propuesto una serie de medidas «concretas, factibles y urgentes» para estos enfermos, entre ellas, la atención domiciliaria por equipos multidisciplinares formados específicamente y coordinados con la atención hospitalaria.
Rosales, que forma parte del comité ELA del Hospital Universitario Doctor Negrín, ha pedido circuitos diferenciados para evitar el servicio de urgencias y así permitir su derivación directa ante complicaciones que no puedan ser tratadas en el hogar.
Según ha reiterado, los pacientes, a medida que la enfermedad avanza, quieren estar en su casa, por lo que es necesario que los sanitarios vayan a sus domicilios a ayudar a cuidarles.
Ha alertado de que para un paciente de ELA ir al hospital a una cita es agotador, por lo que ha defendido que el sistema se adapte para darles una mejor respuesta que incluya fisioterapeutas y logopedas a domicilio.
«Nuestro labor no es solo gestionar recursos sino acompañar para sostener un presente vivible, digno y esperanzado», ha manifestado la enfermera.
quien también ha reclamado ayudas para el acceso inmediato en los domicilios a ventiladores mecánicos, asistentes de tos y adaptaciones del entorno.
Fortalecer el apoyo a los cuidadores con talleres formativos y psicológicos, desarrollar formación específica para los profesionales, impulsar líneas de investigación y crear una dirección general de ciudadanos para promover políticas publicas en cuidados complejos son otras de sus sugerencias.
También ha insistido en la importancia de que la tramitación de la discapacidad y dependencia se desarrolle con urgencia y ha insistido en que la atención de los pacientes con ELA requiere de un presupuesto y de la participación activa de pacientes y familias.
«Los pacientes y familias deben ser escuchados y apoyados sin dilación», ha aseverado la enfermera, quien ha matizado que no solo se tratar de que el Gobierno destine más dinero sino de bajar a la realidad de cada uno de los pacientes y familias «que hablan de sentencia de muerte».
En su opinión, los pacientes tienen que seguir viviendo de una manera digna y no puede ser «la antesala de la muerte».
Esta enfermedad, ha agregado, no es un pasilllo sin retorno que se cierra y en el que no hay más oportunidades puesto que, «los pacientes van a pasar años con la enfermedad» y por ello es necesario plantear la necesidad de un sistema sanitario que les de soporte.
EFEbrr/asd(foto)