Santa Cruz de Tenerife, 20 may (EFE).
– Francisco Javier Domínguez, hermano de un paciente de ELA, ha pedido este martes preferencia para estos enfermos en darles la prestación por incapacidad porque «se les va la vida» mientras esperan.
El cuidador, que ha comparecido de forma telemática en comisión parlamentaria para hablar de la gestión de casos de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ha denunciado que la administración ha tardado casi seis meses en certificarle la incapacidad a su hermano Goro.
Afortunadamente la empresa para la que trabajaba su hermano se «portó muy bien» y le complementó el salario durante todo el tiempo que estuvo de baja por enfermedad común, ha añadido.
Se ha quejado de que hay demasiada burocracia para resolver este tipo de expedientes: «No puede ser tan lento», ha afirmado, más cuando se trata de que es una enfermedad degenerativa que no tiene solución y que conlleva «una sentencia de muerte muy acotada en el tiempo».
Además, ha reclamado formación a los cuidadores referente a las necesidades que tienen estos enfermos para saber cómo moverles, darles de comer o que se comuniquen para darles calidad de vida a sus familiares.
Ha puesto como ejemplo a su hermano, que perdió el habla «en nada» y que no se puede comunicar con signos porque no puede mover las manos.
También ha reclamado que los familiares que se piden una excedencia para cuidar de los enfermos de ELA tengan garantizado su vuelta al trabajo.
Domínguez, que ha ejercido de portavoz de su hermano Goro porque éste no puede hablar, ha valorado que no tardaron mucho en certificarle el grado de dependencia y minusvalía a su hermano.
En su opinión, el tratamiento de la ELA, «más allá de las siglas políticas, es un tema de calidad humana».
Por ello, ha pedido a los parlamentarios que se olviden de sus idearios y que empaticen con las personas y se pongan «en su pellejo» para solucionarles lo que realmente necesitan.
Su hermano Pedro ha intervenido también de forma telemática acompañada de Goro, enfermo de ELA, para leer unas notas escritas por el paciente que describe esta enfermedad como «devastadora».
Sostiene que la ELA ha impactado profundamente en su entorno familiar, por lo que ha exigido que se garantice una atención «integral, humana y constante».
Control regular de la enfermedad, coordinación entre especialidades, más fisioterapeutas y psicólogos y agilizar las pruebas médicas necesarias son algunas de las medidas que ha puesto sobre la mesa.
«Los enfermos de ELA no pueden esperar, reivindicamos su derecho a vivir esta dura batalla con el acompañamiento, el respeto y los medios que merecen», ha zanjado ante la mirada de Goro, visiblemente emocionado.
El hermano del paciente le ha reprochado a los diputados que mientras ellos han leído papeles en sus intervenciones él ha leído lágrimas de su hermano que se solidariza con los 300 muertos que han esperado por la ley de la ELA.
En su opinión, es la falta de empatía de los políticos lo que hace que todo se retrase.
EFEbrr/spf(foto)