Alberto ValdésSanta Cruz de Tenerife, 17 jun (EFE).
– El reconocido fotoperiodista Walter Astrada ha inaugurado este martes “ELA, visiones íntimas”, una muestra que busca acercar la experiencia de los pacientes con esta enfermedad degenerativa a la sociedad a través de un relato compuesto tanto por él como por los propios afectados y sus familias, donde destaca la lucha, la frustración, el amor y, sobre todo, la esperanza.
Un total de trece paneles dobles componen este viaje a la intimidad de 11 personas y sus seres queridos, donde la imagen y el texto se funden para dar voz al silencio que envuelve a sus protagonistas, y que estará disponible para visitar gratuitamente en el exterior del Tenerife Espacio de las Artes (TEA) hasta el próximo sábado 21 de junio.
Astrada, ganador en tres ocasiones del World Press Photo, ha explicado en una entrevista con EFE que el proyecto nació gracias a la Asociación Teidela, quienes le contactaron para realizar un taller fotográfico para pacientes de ELA y sus familiares por toda la isla entre diciembre de 2024 y enero de 2025, y de ahí surgió la idea de hacer esta muestra.
“Las fotografías, en su mayor parte, están hechas por ellos mismos.
Otras, por ejemplo en la que una chica está bajando a su madre por las escaleras, la hice yo, porque la idea era mostrar la dificultad para moverse dentro del edificio y no la podía hacer ninguna de ellas, ya que la hija estaba actuando como cuidadora (…) pero en general, fueron ellos mismos, con sus teléfonos, quienes las hacían”, ha indicado Astrada.
Una experiencia, ha continuado, que le ha dado la posibilidad de sorprenderse por el “tipo de fotografías que realizaban”, ya que en algunos casos sentía que no eran tan relevantes y que él no las habría tomado, hasta que las vio y se dio cuenta de que “eran importantes y que mostraban cuestiones que les afectan mucho”.
“Hay una que me marcó mucho, tanto por la foto como por el texto.
La tomó la novia de Víctor (uno de los enfermos de ELA), mientras él se duchaba.
Y el texto al lado dice: antes nos duchábamos juntos, ahora no podemos.
Eso me mostró que desde fuera uno no ve ese tipo de cosas, pero cuando estás dentro empiezas a ver las cosas que no puedes hacer”, ha detallado el fotoperiodista.
La exposición cuenta además con tres prólogos de los periodistas Nicolás Castellano, Rosa María Calaf y Martín Caparrós, quien recientemente reveló que también padece la enfermedad.
El presidente de Teidela, Marcelino Martín, ha acudido a la presentación acompañado de varios de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a los que atiende esta organización pionera en Canarias que afecta a unas 150 familias, cuyo objetivo es “dar apoyo, visibilizar su realidad y generar soluciones innovadoras”.
La muestra, según ha explicado, se enmarca dentro de un programa de acciones con motivo del Día contra la ELA, que tendrá lugar el próximo 21 de junio, a las que se sumarán la iluminación de edificios públicos y privados con el color verde y la celebración de una carrera solidaria el próximo sábado en La Laguna.
“Recuerdo las actividades que realizamos el año pasado, cuando demandábamos una ley ELA que ayudara a pacientes y familiares (…) Por fin la ley se hizo realidad y ahora luchamos para que se aplique y que se dediquen fondos para financiarla y que llegue a todas las personas que lo necesiten”, ha indicado Martín.
Algo que pasa, ha continuado, “por visibilizar cuáles son las cotidianidades de la vida” de los enfermos y sus seres cercanos, algo que “no es fácil” porque requiere abrir las puertas de sus casas ante una situación que “muchas veces los desborda”“Esta no pretende ser una mera exposición de fotografías.
En cada una de ellas hay elementos para compartir juntos, como son ilusiones, complicidades y esperanza, pero también frustración y necesidades.
Eso no lo pueden solucionar los pacientes ni los familiares, lo tenemos que solucionar nosotros desde este lado.
Y por una vez sería bueno que no fuéramos espectadores, sino parte misma de su universo”, ha concluido.
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