Santa Cruz de Tenerife, 22 jun (EFE).
– El presidente de Teidela, Marcelino Martín, ha señalado este lunes que a Canarias no están llegando las ayudas de la ley ELA, aunque habría al menos unas diez personas que podrían acceder a ellas, y ha advertido de que esta enfermedad es «muy cara» y hay pacientes solos y sin medios para desarrollar su día a día.
Marcelino Martín ha realizado estas precisiones en una rueda de prensa junto a la consejera de Acción Social del Cabildo de Tenerife, Águeda Fumero, y el paciente de ELA Adrián Díaz, con motivo de la presentación de los resultados del programa SADELA de asistencia domiciliaria para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Martín ha señalado que hay una media de 70 personas en Tenerife afectadas por esta patología «compleja» y, aunque como asociación integrada en la confederación nacional de entidades de ELA ha participado en el impulso a la ley ELA, ha admitido que la norma llega hasta donde puede, es decir, a pacientes en un estadio avanzado de la enfermedad.
Sin embargo, desde el momento del diagnóstico se necesita tratamiento y apoyo, y por ello este fin de semana en varias comunidades autónomas se desarrolló una campaña para que las ayudas «no estén vinculadas al código postal» del paciente, ha añadido.
Al respecto, ha recordado que aunque se va mejorando la capacidad de diagnóstico, aún se tarda entre un año y dos en identificar la ELA, una patología que se desarrolla «en los hogares, en las familias, y en esa soledad hay que estar todos los días y atender también a los que cuidan».
Y no todo el mundo tiene un núcleo familiar que pueda prestar apoyo: hay gente sola y sin medios, ha apuntado el presidente de Teidela, para recordar que hasta hace muy poco «no había ni un teléfono donde llamar».
Por ello se ha congratulado de la puesta en marcha del Servicio de Atención Domiciliaria Especializada para la Promoción de la Autonomía de las Personas Enfermas de ELA (SADELA), subvencionado por el Instituto de Acción Social y Sociosanitaria (IASS) y que presta una atención integral y especializada a pacientes y da apoyo a sus familias.
Antes había una lucha contra la incomprensión, la invisibilidad y por la dignidad de familias y pacientes pero con este programa, ha continuado el presidente de Teidela, aunque hay «dolor», también «se han abierto las ventanas al cariño y al amor», aunque aún queda «mucho camino» por recorrer.
SADELA es un servicio pionero en España de atención domiciliaria especializada y en 2025 prestó asistencia a 44 personas por parte de 24 profesionales.
Se realizaron 2.
195 sesiones de ayuda a domicilio, 1.
187 de fisioterapaia, 183 de fisioterapia respiratoria, 185 de atención psicológica, 254 de logopedia, 112 de enfermería y otras tantas de terapia ocupacional, un servicio incorporado el año pasado.
Sobre el programa, el usuario Adrián Díaz ha agradecido «el acercamiento y el apoyo» de todo el equipo que participa en SADELA porque esta enfermedad, ha dicho, requiere «mucha paciencia y mucha humanidad».
También es importante esta labor psicológicamente porque con la ELA «tu cuerpo va un lado y tu mente por otro, tu mente sigue activa al cien por cien y eres consciente de todo lo que sucede», ha apostillado.
Adrián Díaz ha incidido en que se trata de una enfermedad «cruel», pues hasta hace apenas dos años, cuando le diagnosticaron la ELA, conducía, se duchaba y comía de forma «cien por cien autónomo» y ahora es totalmente dependiente.
Es difícil estar psicológicamente preparado para este proceso y es complicado que el entorno lo entienda, pero también está convencido de que esta enfermedad «se le da a los grandes guerreros», los que son capaces de «librar grandes batallas».
La consejera de Acción Social del Cabildo de Tenerife, Águeda Fumero, ha pedido que la ley «no quede en un anuncio, en el Boletín», sino que se plasme en acciones y servicios para pacientes, familias y cuidadores, al tiempo que ha garantizado que la corporación insular seguirá «tendiendo la mano para avanzar y sortear cada obstáculo en el camino» de la ELA.
EFEasd/jmor