Denuncian «desprotección» de niños en cuidados paliativos en la mayoría de provincias

Santa Cruz de Tenerife, 10 abr (EFE).

– El IX Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), que se celebra desde este jueves en Tenerife, ha lanzado un mensaje de denuncia por la «desprotección» de miles de niños que precisan de una atención continuada en la mayoría de provincias del país.

«A pesar de los recientes avances políticos, la implantación real de un modelo de atención 24/7 en todo el país es la única vía para evitar el colapso de las familias y de los propios profesionales», han coincidido los más de 300 expertos que participan en el congreso, según ha informado este viernes la PEDPAL en un comunicado.

Su presidente, Álvaro Navarro, ha analizado que la de los cuidados paliativos pediátricos está «pasando de ser una especialidad marginal a que la sociedad se dé cuenta de su importancia, pero la situación sigue siendo muy precaria en muchas provincias», pues «hay territorios rezagados en los que no se está poniendo la energía necesaria y hay que revertir esa situación».

El doctor Jesús Sánchez, Socio de HonorEn el marco del congreso, el doctor Jesús Sánchez ha sido nombrado Socio de Honor de PEDPAL.

Sánchez, pediatra del Hospital de Cruces (Bilbao), fue amonestado por su centro tras atender el final de vida de una niña durante un fin de semana fuera de su jornada laboral.

Su situación ha sido el catalizador para que, esta misma semana, el servicio vasco de salud, Osakidetza, haya anunciado la creación de equipos específicos para reforzar los cuidados paliativos infantiles en el País Vasco.

«Nuestro horario de 8 a 3 no es congruente con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) ni es éticamente aceptable.

La enfermedad y la muerte no entienden de horarios», ha recordado el doctor Sánchez.

Eficiencia del modelo 24/7La ponencia inaugural, sobre ahorro y salud, corrió a cargo de la enfermera Susana Jordá, quien defendió que «la tranquilidad de una familia también es un resultado en salud».

Jordá instó a los gestores a entender que el modelo 24/7 es eficiente: «evitamos ingresos innecesarios y ahorramos costes en urgencias y transporte sanitario.

La cuestión ya no es si hacerlo, sino cómo van a sostener no hacerlo quienes tienen la responsabilidad de decidir», planteó.

Lucía Cabido, madre de María, una niña de 4 años que requiere gran complejidad asistencial, indicó que «saber que hay alguien al otro lado del teléfono nos da la paz necesaria para manejar las crisis en casa.

Sin ese apoyo, el miedo te obliga a acudir al hospital, con el gasto y el trastorno que eso supone».

Desde el ámbito de la psicología, Juan Luis Marrero (Hospital Virgen del Rocío) coincidió en que la atención continuada es, sobre todo, «un salvavidas emocional».

«Cuando unos padres tienen a un equipo conocido al otro lado del teléfono a las tres de la mañana se evita que la familia se quede paralizada por el miedo en mitad de la noche; les devuelve la seguridad para seguir cuidando en los momentos de mayor indefensión», expuso Marrero.

El desafío de la insularidadA esta reivindicación de equidad se ha sumado la doctora Montse González, presidenta del Comité Organizador del Congreso en Tenerife, quien alertó sobre el desafío añadido que supone la insularidad.

«Un niño que vive en una isla no capitalina o en una zona alejada puede ver condicionado su acceso a determinados cuidados, especialmente en momentos de mayor complejidad clínica o urgencia», describió.

Por ello, «el verdadero reto es garantizar que el código postal no determine la calidad de la atención.

Canarias necesita una red asistencial con cobertura real 24/7 y equipos que garanticen la atención integral independientemente de la isla en la que viva el niño», manifestó.

EFEjmor/mrgz